La actual concejal por el Frente de Todos en Esteban Echeverría Silvia Casas es, además, la primera mujer argentina que adoptó a un bebé con VIH en 1990 y la fundadora de CASA M.A.N.U. (Mucho Amor Nos Une), un hogar de niños en Monte Grande. Por: Ornella Testa.
“Mirá Silvia, te digo la verdad, ya llamé a todos y nadie lo quiere, tienen miedo del contagio. Pero si ustedes aceptan tenerlo por diez días como mucho y tienen dudas, pueden ir a lo del doctor Jordán, que atiende solidariamente a los bebes de los Hogares de Belén y preguntar todas las dudas”, aseguró la entonces coordinadora de los “Hogares de Belén” en una comunicación telefónica con Casas –fragmento extraído del libro “Un hijo llamado Emanuel” publicado por la hoy concejal en 2018-.
Sí, ese “nadie lo quiere” refiere a un bebé, a Emanuel, y no a un objeto. Y cuando se habla de “contagio” nada tiene que ver con el coronavirus, aunque sí guardan una pequeña similitud.
A comienzos de 2020 poco se sabía sobre el virus que en poco tiempo paralizaría al mundo, tal como a comienzos de 1990 cuando también se desconocía sobre el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), el “sida” o la “neumonía asesina”, como se la mencionaba.
Emanuel nació en junio de 1990, nueve años después de la aparición de los primeros casos de VIH en Estados Unidos. A tan sólo 22 días de su llegada al mundo, irrumpió y cambió la vida de Silvia y su familia para siempre. Si ser portador representaba, en aquella época, ser señalado con el dedo, adoptar un niño que también lo poseía era casi inentendible.
La actual concejal de Esteban Echeverría por el Frente de Todos y vecina de Monte Grande participaba en los “Hogares de Belén”, los cuales pertenecían al “Movimiento Familiar Cristiano” y que se componían de familias que se ofrecían a cuidar niños y niñas mientras sus situaciones judiciales se resolvían. Luego los infantes podían permanecer con algún familiar biológico o salir en adopción. Pero tal como afirmó Ana, a Emanuel “nadie” lo quería.
Nadie hasta después de ese llamado, porque Casas lo recibió con los bazos abiertos y todo el amor que le dio terminó en una adopción definitiva.
El niño tuvo una infancia como cualquier otro: iba a la escuela, durante el verano formaba parte de la colonia de vacaciones y le gustaba jugar al fútbol con su amigo Agustín en la plaza. Falleció en 1998, 20 días después de haber cumplido 8 años.
Silvia define a la ‘resiliencia’ como “los recursos latentes e inesperados que tienen determinadas personas que les permiten transformar el obstáculo en trampolín y la fragilidad en riqueza personal” en la contraportada de su libro. Ella fue una de esas personas y en 2002 fundó Casa M.A.N.U. (Mucho Amor Nos Une).
“Al morir Emanuel pensaba que todo lo que habíamos aprendido gracias a él, respecto al VIH no podía quedar en la nada, sino que tenía que surgir eyectados para poder volcarlo a más cantidad de niños y que, como mi hijo, tuvieran la posibilidad de tener una vida diferente. Ahí nace Casa M.A.N.U.. Creo que en la despedida física de Emanuel sentí la necesidad de verlo en cada uno de los niños y niñas que llegan al hogar”, explicó.
Casa M.A.N.U. es un “pequeño hogar especializado” y de convivencia que se encuentra en Monte Grande. A él llegan hijos e hijas de madres portadoras de VIH que pueden o no poseer el virus, y niños y niñas con otras patologías o trastornos transitorios cognitivos y/o madurativos. Actualmente allí viven 15 infantes de entre 8 meses y 11 años de vida.
El objetivo de los integrantes del hogar es asistir a los pequeños, escolarizarlos -algunos previamente no asistieron al jardín de infantes o a la escuela primaria-, tratar lo que tiene que ver con la socialización, ocuparse de su salud –algunos niños llegan sin un diagnóstico concreto o necesitan realizar un tratamiento específico-, pero principalmente se dedican a re-vincularlos con sus familiares biológicos o buscarles familias adoptivas.
El ilustrador del citado libro publicado en 2018, Nehuen Wolf, define con precisión aquel momento bisagra en la vida de Silvia: el fallecimiento de Emanuel no fue la culminación de una historia, sino el comienzo de algo mucho más grande e inclusivo, que si bien no pudo “remediar el pasado”, sacó “lo mejor de muchas personas para afrontar el futuro”.
Durante los dos últimos años el coronavirus estuvo en boca de todos y, hasta podríamos decir que existió una sobreinformación respecto al tema. Todas las noticias, las conversaciones que podíamos tener con nuestros familiares o amigos referían a la pandemia, a la cuarentena, a la cantidad de casos, a las muertes provocadas por el virus y a los protocolos. ¿Pero quién habla de la epidemia de VIH? ¿Cuánto tiempo le dedicamos a informarnos sobre esto? ¿Conocemos sus formas de transmisión?
Esta desinformación genera que aún hoy, a 40 años del descubrimiento del virus de la inmunodeficiencia humana siga siendo un tema tabú y genere consecuencias sociales sobre las personas portadoras.
“La deuda en este momento es social con respecto al VIH y la niñez. Lo que todavía no está resuelto del todo es el estigma y la discriminación que aún provoca el contacto con una persona portadora. Y ahí es donde tenemos que poner el énfasis y trabajar, en la inclusión”, aseguró Casas.
Hoy en día los infantes no sufren exclusión en el ámbito educativo. Sin embargo esto es moneda corriente en el mundo laboral. Por eso Silvia considera que es tan importante generar campañas informativas y de concientización sobre el tema, para que la ciudadanía aprenda que “no hay ningún riesgo de transmisión en la vida cotidiana”.
Por otro lado, es necesario una pronta respuesta del órgano legislativo nacional ante el Proyecto de Ley de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis Virales, Tuberculosis e Infecciones de Transmisión Sexual (ITS), presentado el pasado 29 de marzo en Cámara de Diputados de la Nación. Esta es la cuarta vez que se presenta y, cada día que pasa, se vuelve más urgente que se sancione una nueva norma ya que la ley vigente – la Ley Nacional de Sida (23.798)- data de 1990 y no corresponde con la realidad que los portadores viven hoy a 32 años de su promulgación.
Unos de los puntos centrales de este nuevo proyecto se relaciona a la erradicación del estigma y de la discriminación. El abordaje social e integral que tiene la propuesta legislativa también busca prohibir las pruebas diagnosticas de infecciones de transmisión sexual en los exámenes preocupacionales, proteger a las personas ante despidos discriminatorios, entre otras cosas.
“Hoy no sólo está junto a nosotros, sino que vive en una inmensa comunidad que ayuda, acompaña a transitar y a transformar momentos duros en lindos, agradables y hasta divertidos”, afirmó el infectólogo pediatra Roberto Debbag, quien atendió a Emanuel poco tiempo después de haber sido adoptado, en el libro publicado por la concejal Casas.
Las siglas de “Mucho Amor Nos Une” coinciden a la perfección con el sobrenombre de Emanuel y muestran cómo la “comunidad” de Casa M.A.N.U., tal lo indicó Debbag, compuesta por voluntarias y voluntarios, realizan diversas actividades en un “marco de amor y de contención” en beneficio de los niños y niñas que viven en el hogar.
Hay diversas maneras de colaborar con Casa M.A.N.U.: se realizan ferias americanas mensuales, reciben donaciones de alimentos y productos de higiene personal, como también hay suscripciones mensuales o anuales por montos de dinero. Asimismo, luego de las restricciones a causa del Covid, regresan poco a poco los eventos solidarios, como el tradicional locro del 25 de mayo. Toda la información se encuentra disponible en la página de Facebook o de Instagram y en la página web del lugar.
Actualmente, la última publicación que se realizó en sus redes sociales solicita alimentos frescos, pañales XG y XXG, algodón y bolsas de consorcio. Las donaciones se reciben de lunes a viernes en los horarios de 9 a 18 horas en Manuel Wieman 662, Monte Grande.
Para contactarse:
https://www.casamanu.org.ar/
https://www.facebook.com/CasaMANUArg
https://www.instagram.com/casamanuarg/?hl=es-la
Casa Manu es un ejemplo esfuerzo y perseverancia para la comunidad. Existe y es un oasis para los chicos que padecen ese mal gracias al valor que tuvo su fundadora, Silvia Casas, de emprender ese titánico emprendimiento con el importante apoyo de los vecinos.
no hay homenaje suficiente para reconocer su desinteresado esfuerzo