Se trata de entidades, asociaciones civiles y fundaciones que presentaron hoy al Ministerio de Salud una misiva en la que dan a conocer la preocupación por parte de miles de pacientes debido a las «demoras y la falta de respuesta» por parte de la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales, área que momentáneamente no estaría operativa.
Esta tarde, representantes de organizaciones de pacientes con patologías poco frecuentes, patologías crónicas, patologías discapacitantes y cánceres de toda la Argentina presentaron una carta ante el Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación Argentina en la que se dirigen particularmente a su titular, Mario Russo, para dar a conocer la preocupación de este sector de la sociedad ante la falta de «acceso a medicamentos e insumos médicos para poder vivir».
Según contaron a Data Conurbano, «la situación es delicada» ya que advirtieron «demoras» y cierta «falta de respuesta» por parte de la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE), que ahora depende del Ministerio de Salud (76/2024), ya que el área se venía encargando de otorgar subsidios para la adquisición de medicamentos a personas en situación de vulnerabilidad social y sanitaria sin cobertura médica y que al momento cortó su asistencia.
«La misma situación la estamos atravesando con el Programa Federal Incluir Salud, dependiente de la Dirección de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS)», puntualizaron y subrayaron que «estas demoras implican un grave riesgo para la vida y la salud de adultos, embarazadas, adolescentes, niños y niñas con cáncer, así como a todos los pacientes con patologías crónicas y graves que nuestras asociaciones representan».
«La interrupción en la entrega de medicamentos y la asistencia en salud pone en peligro la estabilidad y el bienestar de quienes dependen de estos tratamientos para sobrevivir. Es por ello que solicitamos con suma urgencia una reunión para analizar esta situación y buscar soluciones que garanticen el acceso continuo a los medicamentos y prestaciones necesarias para nuestra comunidad», señala la misiva presentada ante el organismo ministerial, y destacaron que «esta situación, de no revertirse, podría traducirse en consecuencias devastadoras, incluso en pérdidas de vidas humanas».
Es en este punto que las entidades hablan de «una violación a lo establecido en la Convención de los Derechos Humanos, en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Constitución Nacional y diferentes leyes nacionales (Ley 26.529 de Derecho de los Pacientes, Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes, Ley 22.431 de Sistema de Protección Integral de las Personas con Discapacidad), Ley 27.674 del Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer: «Esperamos que se tome en consideración nuestra solicitud y se actúe con celeridad para resolver esta emergencia que afecta a miles de personas en todo el país. Estamos dispuestos a colaborar y aportar nuestro conocimiento y experiencia para encontrar una solución que proteja los derechos y la salud de todos los ciudadanos».
Las entidades firmantes son Asociación Civil Artritis en Argentina – Alianza Lisosomal Argentina – Alianza Federal Artritis y E. Reumáticas – Asociación de Dermatitis Atópica – Asociación Lupus Argentina – Asociación Mucopolisacaridosis Argentina – Asociación Civil Creciendo – Esclerosis Múltiple Argentina – Padres contra Gliomas – Hipertensión Pulmonar Argentina – EscleroSalud Esclerodermia y Raynaud – Asociación Argentina de Fibrosis Quística – Familias AME Argentina – Jaz Mitocondriales Argentina – Asociación Civil Sostén – Alianza Argentina de Pacientes – La Carrera de Nahuel – FUSOCA Fundación Solidaridad Cáncer – Proyecto Lucy – Red de Mamás TDF – Asociación Como me ven tu ojos – Grupo Argentino de HPN – Asociación Milagroso Eslabón – Síndrome de Townes Brocke de Novo Argentina – ALAPA Córdoba – Asociación Civil Volver a Comenzar – Fundación Síndrome de Rett – Espacio PECO Pequeño Corazón – Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas – CMT Enfermedad de Charcot Marie Tooth – Otopalato Digital – AVITA Afectados por la Talidomida en la Argentina – Granulomatosis de Wegener Argentina – PTI Refractaria Argentina – Síndrome de Sjögren Argentina – Angelito Déficit de L-Carnitina – Grupo Argentino de Anemia de Fanconi – Pacientes en Acción Hospital María Curie – FMF Fiebre Mediterránea Familiar Argentina – Enfermedades Poco Frecuentes Patagonia – Asociación Argentina de Ehlers Danlos – Grupo Argentino de Amiloidosis – Grupo Argentino de Pacientes con Uveítis – Vogt Koyanagi Harada Argentina – Familias TEA Hablemos de Autismo Quilmes – Asociación Polio Postpolio Argentina – Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino – Dra. Daniela Savarese (especialista en Discapacidad) – PTI Argentina La Historia de Kiara – Red de Padres con Diversidad Funcional – Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria – Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides de la Argentina ACTIRA – Alagille Argentina – Agrupación Dermatomiositis Argentina – PAVINE – Sanfilippo Argentina – Llegaremos a Tiempo – Donde Quiero Estar – Wikicáncer – CENAIH – Fortaleza – Amadas – AADEO – SAMO – Entrelazando esperanza – Programa Lilian – LIPOLCC Bolívar – Dar por más sonrisas – Soles La Pampa – Red Cruzar – Acompañarnos -Valientes guerreros – Venidici – Trasplantados República Argentina – Lazos que nos unen contra el cáncer – Alas de esperanza – Las caritas del Tuyú – MOAS – Voluntarias Roffo – Buen día vida – Vicare – Plataforma de pacientes – Flechas por la vida – POS Junín – Pañuelos solidarios Villa María – Rosas del Valle – Conectados somos solidarios – Dragones Rosas La Plata – Cero blastos – Valkirias Rosas – Fundación Amazonas – APOR – Contá Conmigo – Fundación Corazón de Mujer – Grupo Vida Nueva – LIPOLCC – OncoLocos – PAOS – Pelitos X Sonrisa – Pelucas Solidarias Bragado – Banco de Pelucas El Calafate – Fundación Tiempo de Vivir.
